52岁大姐贴钱照顾自闭症儿童八年,亏钱也要坚持下去

在北京通州区漷县镇东定安村,离村委会不远的马路上,有一座农家大院,挂着黄色字体的招牌,乍一看像个超市。但其实,这里是一座专为自闭症等特殊儿童建立的康复托管中心,黄淑媛是这里的校长。许多家长不远万里赶到这儿,因为这里可能是他们和孩子最后的希望。这所托管中心已经开办了八年,黄淑媛也在这里陪了这群孩子八年,而她和孩子们的故事,还要从更早之前说起。

以下是她的自述:

我叫黄淑媛,北京通州人,69年生,属鸡。大学我选了神经内科,没想到进了病房,才发现自己竟然晕针。阴差阳错下,我就选择了特殊教育。我也不知道这个行业具体是做什么的,家里人也不支持,“学特殊教育,那不就是教一群傻孩子吗?”在八十年代,特殊教育职业是冷门中的冷门,当时是很迷茫的,但我虽然“胆小”,却也愿意坚持,这一做就做了17年。现在想想,晕针倒也是件好事,让我认识了这群孩子。

一趟改变想法的公交车

这群孩子就是自闭症患儿。自闭症其实是一种常见病症,德国专家曾发布一份调查报告:每68个孩子中就有一个是自闭症儿童。自闭症孩子也被叫做“星星的孩子”,他们沉浸在自己的世界里,大多患有社交障碍、语言障碍,有的孩子会有特殊的天赋,比如反应很快或者记忆力好。我们生活中其实不常见到,他们往往被送到管教机构,或者关在家里。89年刚参加工作时,我才二十几岁,看着他们怪异的举止,我时常感到无力。有好几次,我都想着,要不算了,离开吧。

44个特殊孩子的“妈妈”:不敢生病不敢休息,亏钱也要坚持下去

改变我的是一段公交车上的经历。有一天下班,在342路公交车上,我看到一个母亲带着一个七八岁大的小男孩,隐隐就觉得那个男孩像是有自闭症倾向。果然,他突然一把抢过前座女孩手里的食物,自顾自趴在座位底下吃了起来。女孩吓了一跳,随即骂骂咧咧地指责起那位母亲。全车人的目光都被吸引了过来,被骂的母亲试图道歉,但女孩依旧不依不饶,母亲无助地哭了起来。我知道,她可能已经无数次试过管教自己的孩子,但毫无用处。

我上前劝说女孩冷静,并告诉那位母亲,孩子可能患有自闭症。她一脸迷茫地问我:什么是自闭症?是哪里病了?那一刻,我心里突然好像多了点什么,打消了改行的念头:这世界太多人不了解自闭症,多少孩子和家庭因此陷入无尽的痛苦,我想让更多人能理解自闭症群体,也想让这群孩子能理解外面的世界。他们也只是小孩子,只不过生了病而已。

就在那次“公交车事件”后不久,丈夫向我提起一件事:好友路明在自己家腾出两间屋子,建起一个托管中心,想找我去帮忙。

44个特殊孩子的“妈妈”:不敢生病不敢休息,亏钱也要坚持下去

为他们在回归社会前建一个家

路明是一家效益不错的钢铁厂的负责人,在此之前,他其实并不了解自闭症是什么。八年前,他一个发小的孩子患上自闭症,发小老婆也因此一点点走向抑郁,带着孩子一起自杀了。目睹一个家庭因此破碎,路明受了很大冲击。他在通州东定安村有两座院子,西边的有九百多平,东边六百多平,2013年,他自己掏钱,把两座院子改建成康复托管中心,只留一间几十平的小屋供妻母自住。这就是智兴博悦康复托管中心,我和他一起当校长。

44个特殊孩子的“妈妈”:不敢生病不敢休息,亏钱也要坚持下去

当我们把招收简章贴上网后,很快就接到全国各地的家长电话,最远甚至有广州的。他们很多都是来自农村,不少父母本身就有精神疾病,或者丧失劳动能力,付不起高昂的托管中心收费。很快,来自北京、河北、河南、山东、湖北、江西……四面八方的孩子们,都被送到了我们这里。

我们根据孩子的身体情况收取费用,最高的一档每月也只需2000元,都不太够孩子的生活费。但很多父母连这点钱也拿不出来, 遇到这种情况,我们也舍不得让孩子回去,想着能帮一个是一个。甚至还有来借钱的。有一个孩子,母亲因脊髓灰质炎丧失了劳动能力,父亲有重度抑郁症,四年才一共交过4100元的学费。有一回,孩子父亲哭着来找我,说自己骑摩托车撞倒了一个老太太,没钱赔付,我没办法,自己掏钱借了他一万五千块。

44个特殊孩子的“妈妈”:不敢生病不敢休息,亏钱也要坚持下去

亏钱是常态。我和路明不拿工资,给孩子们买的吃穿也不记账。路明白天还有自己的活计:开着他那辆生锈的吊车,四处找活做,每天能赚两三百。出门的时候,他就冲孩子喊:“我给你们挣钱去。”出车回来,晚上还要留在这里值班。不出车的日子,他就下地种菜,给中心储备粮食。

冬天为了省一点暖气费,我们把孩子都集中到西边。中心现在有44个孩子,最大的22岁,最小的5岁,22个是自闭症,9个是发育迟缓,4个是唐氏综合症,剩下的就是脑瘫、智力低下。照顾他们不是件容易事。中心大门有密码锁,地上铺着厚厚的胶垫,门窗要没有死角,即使这样,还是有数不清的突发状况。他们的情绪很不稳定,可能前一秒还在冲你笑,下一秒就猛地扑上来又拽又咬。衣服、玩具,乃至院子里的一切,都可能成为他们破坏的对象。卫生间瓷砖上满是裂纹,淋浴喷头被扯得只剩水管,新换的六个马桶,盖子没几天就被他们砸坏。这些孩子没有主观意识,无法用普通人的思维去考量。

44个特殊孩子的“妈妈”:不敢生病不敢休息,亏钱也要坚持下去

好在家里人都还很支持我们。我的女儿和路明的两个儿子都在北京工作,有时钱周转不过来,我俩就只好给儿女打电话,找他们贴补,休息的时候,他们还要来帮忙干活。女儿也从事教育事业,虽然平常语气里对我多是调侃,但我知道,她心底里是支持我的。有一天我干不动了,也许女儿就会来接我的班。

不敢生病、不敢休息

包括我和路明在内,中心目前有16名老师,负责大、中、小三个年级的孩子。孩子们大多有睡眠障碍,6点左右就起床,我必须起得更早。8点开始上课,上下午各两节,每节课40分钟。主要是语言训练,感统训练,肢体训练,还有文化课程,语文、数学、音乐、美术、舞蹈等等。不同的是,我们需要根据每个孩子的年龄和身体状况,给他们安排不同的课程。

世界上没有两例完全相同的病症。有的孩子状态比较好,可以自己背古诗;有的孩子身强体壮,攻击性也强,需要随时关注他们的情绪;而小一点的孩子,最重要的“课程”就是教他们如何自己上厕所。每个孩子都让人放心不下。我们老师都不敢生病,生怕休息期间出了什么事。有一次回家太晚,累得晕头转向,我泡方便面时忘了放调料,就这么吃了一碗清水泡面。外出时,我也得随时关注手机信息,女儿结婚那天,我差点就要攥着手机上台发言。

绝大部分孩子刚来的时候,自理能力都是零,要从拿勺子开始教,但经过一段时间的训练,慢慢都能掌握一定技能。特殊教育老师需要具备极强的察言观色能力,只有能读懂了每个孩子的眼神,才能合适地干预他的行为。

44个特殊孩子的“妈妈”:不敢生病不敢休息,亏钱也要坚持下去

托管中心刚开那阵子,我俩看着这么多孩子们不知该怎么办,但孩子们就在那里,我们必须坚持下去。其实,当你真正教会他们什么的时候,那种欣喜是任何人都没法理解的,听到他们背出一首古诗,我比任何人都激动。家长送来的锦旗挂满了办公室,今日头条的“头条好心人”项目为我颁了奖,许多志愿者、爱心企业也都找上门来,要提供帮助。做了这么多年我没求过什么回报,但能收获家长和社会的认可,心里总是更坚定一些。

44个特殊孩子的“妈妈”:不敢生病不敢休息,亏钱也要坚持下去

我们也无力过,早些年有个孩子,攻击性实在太强了,被锁链捆着送过来。由于早期粗暴的教育方式,现在再来干预已经很难有挽回的余地。每次遇到这种孩子,我心里都十分心疼,如果他们身边的人对这个病多一点了解,早一点进行治疗,也许就能挽救一个小生命。

托管中心里最大的孩子已经22岁了,有的孩子一住就是七八年,我和路校长不可能养他们一辈子,将自闭症孩子送回原生家庭、获得接受普校教育的机会,是托管中心教育的最终目的,也是我最大的心愿。2019年起,我陆续将四个孩子送回了普通学校,包括他们在内,回归家庭的有七八个。

44个特殊孩子的“妈妈”:不敢生病不敢休息,亏钱也要坚持下去

这帮孩子就是我的心尖儿,我记得所有孩子衣服和鞋的尺码,他们喊我“黄妈妈”,我也就当他们是自己的孩子。看着他们有时泛起笑脸,我就感觉找到了生存的价值。最近孩子们学会了一首歌,歌里唱:“生命中有个你,总在我身边守护,有你就幸福”。我觉得,这是一首我唱给他们的歌,有他们,我就幸福。

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