日前,郴州市儿童医院。病床上的小欢(化名)作为供者正在为妹妹瑶瑶(化名)捐献骨髓,面对抽髓过程中的疼痛感和不适,小欢极力地忍住自己的情绪,透过视频画面,他在妹妹面前表现出沉静、坚强。而作为母亲的小英,看到孩子的懂事隐忍,泪水肆意的流淌。“孩子也怕疼,但是他不想让妹妹心疼,强忍着自己不哭!”
湖南省郴州市,小英和丈夫阿军靠打工维持着平淡的生活。2011年冬天,正在打工的小英突然觉得肚子痛,检查发现自己意外怀孕4个月。而当时,得知检查结果为双胞胎时,小英和丈夫欣喜之余又觉得幸福。一想到两个宝贝有着雷同的眼睛,雷同的鼻子,雷同的嘴巴,小英便会按捺不住内心的喜悦,在她心里,这对双胞胎好似老天赏赐给她的礼物。
而随后,伴着晴晴、瑶瑶姐妹俩的出生,家里欢笑声也渐渐多了起来。变故是从姐妹俩7岁那年开始的。“姐姐晴晴突然头痛不止,抽筋昏迷!”小英急忙带着孩子到了郴州儿童医院,但因为治疗无效,晴晴再没有醒过来。两年多来,一家人沉浸在巨大的悲痛中,“那个时候我真的不知道该如何走下去了。”然而,小英的噩梦并没有结束。
2021年1月,妹妹瑶瑶身上突然长出了麻疹,小英便带着孩子到当地县医院做检查,结果显示瑶瑶的血常规异常。而小英再一次辗转郴州儿童医院,在这里,经过骨穿等一系列检查后,瑶瑶最终确诊为极重型再生障碍性贫血。
“只有移植才能留住孩子一条命!”然而,小英和丈夫均不符合骨髓配型,全家唯一希望落在了瑶瑶的哥哥小欢身上。“孩子听说可以救妹妹很开心!”在随后的配型比对中,小欢和妹妹匹配指数高达99.9%。然而,这个年仅11岁的男孩,并不知道这个过程要承受多大的疼痛。他只知道,自己是唯一能救妹妹的人,再疼也能接受。“我不想让妈妈和妹妹为我担心,我要忍着不哭。”采集造血干细胞时,小欢强忍着眼泪。
2021年4月6日,瑶瑶顺利完成了移植手术,进入了排异期,漫长的排异将迎接新细胞的增殖,而这期间,瑶瑶也出现了各种排异症状:口唇溃烂、蜕皮、严胸闷气急甚至窒息、骨间不分昼夜酸麻地疼……
医院里,和瑶瑶一样的儿童病患不在少数。他们的童年在医院度过,虽说看书、识字方面不如其他小朋友,但是对于打针、输液、就诊流程,这些孩子烂熟于心。生病前,瑶瑶喜欢画画,还参加过多次绘画比赛。瑶瑶患病后,小英和她立下约定:如果有一天出院,就给瑶瑶买一套绘画工具。小英称,瑶瑶年纪不大,但是已经知道生死的意义,这源于姐姐的离去。
治疗的过程痛苦且漫长,不到一年的时间,瑶瑶治病就已经花光了家里所有的积蓄。而这期间,夫妻俩只能边借钱边带女儿治疗。然而,债台高筑之下,夫妻俩借钱也变得越来越难。眼前,瑶瑶正在进行术后的抗排异治疗,而仅靠阿军在工厂打工的微薄收入根本无力支付高额的治疗费。“孩子妈妈常常因为孩子一丁点的微妙变化紧张到失眠!”在经济和精神的双重压力之下,夫妻俩带着女儿艰难前行。
